[chory37]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

---

Do wyrzucenia tego z siebie zmusza mnie już prawie beznadziejna sytuacja w której się znalazłem.
Otóż mam 37 lat, a wszystko zaczęło się w 2003 roku.
Dostałem nienasieniaka jądra prawego. Wycięto mi to,dostałem 4 kursy BEP (opisuje pokrótce) i przez 5 lat był spokój.

W 2009 rozpoznano wznowe w śródpiersiu i AFP>30tys.
Zostałem zakwalifikowany do chemii II rzutu TIP (4 kursy).
Nastąpiła znaczna regresja zmian w płucu prawym i spadek markerów.

NIestety pół roku póżniej znowu wzrost markerów i chemioterapia III rzutu wg programu GemOx.
Znowu regresja choroby, spadek markerów AFP prawie do normy i za 3 miesiące znów wzrost!!
W lutym tego roku decyzja o lobektomii płata dolnego prawego płuca - wszystko ładnie, pięknie - jak zwykle spadek markerów, brak przerzutów, a za miesiąc wzrost markerów AFP i na tomografii wyszedł guz w śródpiersiu jakiś mały koło 3 cm
Nastąpiło leczenie Sorafenibem (doustne tabletki) przez 2 miesiące, ale nie dało to rezultatu.

Markery rosną i mają już 18 tys.(średnio ok 3 tys/mies) guz z 3 cm urósł do 4,3m.
chirurdzy nie zgodzili się na wycięcie tego, gdyż jest to blisko serca, tchawicy i są przeciwwskazania.
Dodam że jestem czysty i nie mam nigdzie żadnych przerzutów.
Jutro będę wiedział czy da radę zastosowć radioterapię bo na nienasieniaki podobno to słabo działa.
Została chyba ostatnia szansa - IRYNOTEKAN (chemia na jelito grube) - ale na to nie chce się zgodzić NFZ, bo za drogo kosztuje.

MÓJ APEL-CZY KTOŚ JEST LUB BYŁ W PODOBNEJ SYTUACJI BARDZO PROSZĘ O KONTAKT.
Pozdrawiam wszystkich którzy wytrwali do końca tego postu.

[vioom]

Przede wszystkim masz cholernego pecha, że poprzednie programy nie dały stałej remisji. Sytuacja jest bardzo, bardzo poważna bo praktycznie wszystkie możliwości leczenia już wyczerpałeś.
Ale od początku. Nie roztrząsamy decyzji, które podejmowano w przeszłości, czy operowano zmiany przetrwałe czy nie, na ile je usuwano itp, itd. To NIE MA TERAZ ZNACZENIA. Leczenie z punktu widzenia onkologicznego przeprowadzono bardzo sprawnie a stosowane programy chemioterapii z powodzeniem stosuje się na świecie. Prawdopodobnie nowotwór nabył chemiooporność na cisplatynę, jeden z cytostatyków stosowanych zarówno w programie BEP jak i TIP. Zawsze jednak udawało uzyskać się remisję, co wskazywało na ich skuteczność. Także odpowiedź na leczenie programem GEMOX było skuteczne, co daje cień szansy na powtórzenie jakiegoś programu. W zależności w jakiej kondycji ogólnej jesteś, widzę trzy rozwiązania w których widzę szansę powodzenia terapii. Program sekwencyjny POMB/ACE (to o ile nowotwór nie nabył jeszcze chemiooporności na cisplatynę), chemioterapia wysokodawkowa z autologicznym przeszczepem komórek homepoezy z tym, że dylemat opiera się na wyborze programu. No i trzecie rozwiązanie to radioterapia guza w śródpiersiu. Co prawda nienasieniaki nie odpowiadają tak dobrze na leczenie napromienianiem w przeciwieństwie do nasieniaków acz wciąż ta opcja może być jedynym wartościowym leczeniem w tym momencie.
Strzelam, z zamiarem trafienia, że jesteś pacjentem KNUM COI w Warszawie. Nie ma w Polsce lepszego ośrodka jeśli chodzi o tego typu nowotwory. Musisz walczyć!

[chory37]

Witam. Dzięki za odpowiedź.
Trochę mnie podniosłeś na duchu.mam pytanie- Jak można sprawdzić czy nowotwór nabył chemiooporność na cisplatynę? I czy lekarze będą chcieli powtórzyć jakiś program.
A co do przeszczepu to nie za bardzo rozumiem-myślałem że szpik przeszczepia się podczas białaczki a ja takowej nie mam, więc poproszę o parę zdań wyjaśnienia.
Jeśli chodzi o radioterapię to jutro będę wiedział czy będę ją miał. Jeśli chodzi o mój stan zdrowia to czuję się świetnie,poza lekkim kaszlem, aż sam się dziwię.
Gratulacje za strzał :-) w samą 10.
Pozdrawiam

[chory37]

czy może mi ktoś wytłumaczyć z polskiego na nasz co to jest: autologiczny przeszczep komórek homepoezy. będę wdzięczny.pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez: absenteeism: 2010-08-11, 21:15 ]
chory37, zgodnie z punktem 3 części I Regulaminu Forum proszę o kontynuowanie swojej historii, wszelkich pytań z nią związanych etc. w Twoim własnym, jednym, tym właśnie wątku. Stąd przeniesienie nowego (kolejnego) tematu założonego przez Ciebie to Twojego podstawowego wątku.

[vioom]

Nie można tego sprawdzić i to jest największy problem. Gdyby można było to sprawdzić, i ocenić, że chemiooporności nie ma to można byłoby kontynuować jakiś program z cisplatyną i to prawdopodobnie ze znakomitym skutkiem.
W zaawansowanych, źle rokujących nowotworach zarodkowych (GCT, tutaj NSGCT) stosuje się pobranie komórek hemopoezy z krwi obwodowej następnie podaje się klasyczną chemioterapię np. TIP (2 kursy) po czym podaje się chemioterapię wysokodawkową (np. CarboEC) a następnie przeszczepia pobrane wcześniej komórki homepoezy odtwarzające szpik zniszczony podczas chemioterapii wysokodawkowej. Takie postępowanie umożliwia podanie dużo wyższych dawek cytostatyków, które podane w normalnej chemioterapii prawdopodobnie spowodowałyby niestety śmierć chorego.
Nie mogę robić Ci nadziei. Osobiście spróbowałbym w/w postępowania jako ratunek dla mojego pacjenta. Czy jednak lekarze odważą się na ten krok i czy względy formalne (NFZ) na to pozwolą, nie wiem. Możesz jednak zaufać lekarzom z Kliniki.

[chory37]

Rozumiem.Muszę porozmawiać o tym z moim lekarzem prowadzącym. Dzięki wielkie.



[Post wysłany: 2010-08-13, 16:20]:
Na razie za tydzień będę mieć naświetlania. Zobaczymy co z tego wyniknie.

[vioom]

Jaka reakcja na inne sugestie?

[chory37]

Rozmawiałem tylko telefonicznie o naświetlaniach. Jak już będę na miejscu porozmawiam osobiście o tym. Cały czas mnie frapuje ta chemia irynotekanem. Podświadomie czuje że coś może by z tego wyszło ale... ten NFZ. Jak ich przekonać do refundacji? Ech...ciężkie to życie.

[vioom]

Z Irynotekanem w chemioterapii zaawansowanych, opornych na cisplatynę GCT jest taki problem, że nikt nie dowiódł jego skuteczności. Irynotekan bowiem w monoterapii nie przyniósł zamierzonych rezultatów i odstąpiono od dalszych badań. W schematach wielolekowych z kolei (w najważniejszym z nich - IPO), irynotekan wraz z oxaliplatyną i taksanem - paklitakselem - wykazywał działanie przeciwnowotworowe. Lekarze z Kliniki powinni pomóc przygotować wniosek. Samo napromienianie okolicy guza bowiem nie stanowi przeciwwskazania do późniejszej chemioterapii.
Czekam na Twoją odpowiedź odnośnie opinii lekarzy na temat wyżej zaproponowanych przeze mnie terapii.

[urania]

chory37 napisał/a:

ale... ten NFZ. Jak ich przekonać do refundacji? Ech...ciężkie to życie.

NFZ też można pokonać.

Cytat:

Lek, którym leczono Janinę Orczyk na raka nerki, nie zatrzymał choroby. Gdy Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia odmówiły zgody na ratowanie jej życia innym preparatem, chora pozwała do sądu obydwa urzędy - pisaliśmy na łamach "Gazety". W środę urzędnicy poddali się.

Całość: http://krakow.gazeta.pl/k...alie_z_NFZ.html

[chory37]

Już 2 wnioski poszły do NFZ, jeden odrzucony około 3 m-ce temu,drugi miesiąc temu. Ciekawa wydaje się być ta terapia paklitakselem-jednak o niej będę rozmawiał już z ordynatorem oddziału po powrocie z jego urlopu tj. końcem sierpnia dopiero. Ale wielkie dzięki za nakierowanie mnie na jakąś ścieżkę.
Na razie za tydzień lampy, a jak coś się dowiem to na pewno dam znać.
Aha, jeszcze jedno. Jak myślisz czy warto popróbować konsultacji czy leczenia w innym ośrodku. Ja wiem że COI jest najlepszy ale tonący brzytwy się chwyta.
Pozdrawiam.

[vioom]

Jeśli posiadasz gdzieś wniosek do NFZ, prześlij mi go. vioom@gazeta.pl

[chory37]

Nie posiadam. To wysyłał mój lekarz prowadzący.

[vioom]

Proszę poprosić o kolejny wniosek, powołując się na doświadczenie kliniczne badaczy brytyjskich, którzy stosując program IPO (oxaliplatyna 100 mg/m2 w dniu pierwszym, irynotekan 200 mg/m2 w dniu pierwszym oraz paklitaxel 80 mg/m2 w dniach pierwszym, ósmym i piętnastym) uzyskali cztery odpowiedzi całkowite i dwie odpowiedzi częściowe z normalizacją wartości markerów nowotworowych.
Badanie zostało opublikowane w British Journal of Cancer 2003 September 15; 89(6): 1140–1141.
Jeśli to nie zadziała to niestety pozostaje agresywniejsza forma walki z NFZ, tym razem na drodze prawnej.

[chory37]

wow! to już jest coś. ale i tak będę musiał zaczekać na powrót z urlopu lekarza. chyba że spróbuję z innym ale ostateczną decyzję i tak musi podjąć ordynator prawda? masz niesamowite wiadomości na ten temat-dobrze że napisałem na forum, zaczynam coraz bardziej wierzyć że jeszcze istnieje jakaś szansa.
jeszcze raz wielkie dzięki