Nowotwór jądra - nasieniak (seminoma) z przerzutami
Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.
Witam.
Mój mąż jest chory na nasieniaka jądra -seminoma.
Może parę faktów:
- orchidektomia - 2003 rok
- IV cykle chemioterapii wg schematu BEP i radioterapia z powodu wznowy choroby do węzłó chłonnych okołoprzeponowych - 2008 rok
- aktualnie jest w trakcie 4 cyklu chemioterapii wg schematu VEIP - z powodu zmian przerzutowych w wątrobie.
Okazało się dziś , po wykonaniu badania usg, że chemioterapia nie przyniosła skutku, gdyż zmiany przerzutowe w wątrobie zwiększyły się .
W styczniu 2010 wynik usg wykazał zmiany o średnicy 2,3 cm - dziś te zmiany mają rozmiary 4 cm.
Markery w normie.
Jestem po rozmowie z lekarzem prowadzącym, który zapowiedział zmianę chemioterapii jednak nie potrafił mi powiedzieć na jaki ( musi skonsultować z innym lekarzem)
Proszę o pomoc i wyjaśnienie co możemy zrobić i co nas czeka.
Witaj,
jak się pewnie domyślasz, nie jest najlepiej. W nowotworach jądra, które leczą się jako takie całkiem dobrze, wznowa występuje stosunkowo rzadko. Ale jak występuje - leczy się ją znacznie trudniej. W grę wchodzą, zależnie od bardzo dokładnie określonego utkania histologicznego, różne, często łączone terapie (choćby sam byłem w podobnej sytuacji, kiedy w dwóch ośrodkach usłyszałem: chemia i radio, a w jednym - chemia).
Spróbujmy to trochę uporządkować.
USG, badanie "grube" i siłą rzeczy nie tak dokładne, jak TK czy PET, Twój mąż miał robione w styczniu, czyli 3 miesiące temu. Czy teraz miał TK albo inne badanie? Jeśli nie miał, to powinien mieć i TK, i PET (z racji historii z wznową do węzłów chłonnych). Choć fakt, że markery są w normie, może wskazywać (piszę to bardzo, bardzo ostrożnie), że nie ma zmian w węzłach chłonnych (oby!). Komplet badań jest niezbędny przy dalszych konsultacjach.
Druga sprawa - skąd jesteście? Sytuacja, z którą się zmagacie, powinna być możliwie szeroko konsultowana.
We Wrocławiu polecam Dr Emilię Cisarz-Filipczyk, która dowodzi Dolnośląskim Centrum Onkologii i specjalizuje się w rakach jądra. Sam jako przypadek "graniczny" i "nietypowy" byłem u niej konsultowany. Twój mąż teraz nie powinien się nigdzie przemieszczać, ale jego wyniki możesz skonsultować z innymi lekarzami. Moim zdaniem - to ważne. Jednak, jako że bardzo trudno się do pani doktor Cisarz dostać w DCO, podaje numer do gabinetu prywatnego: 071 3540221.
Jest oczywiście Warszawa i Centrum Onkologii, w razie potrzeby, też dysponuję namiarami.
Za kolegę i uwagę, dziękuję.
Opis histologiczny nie został podany, a często, jeśli nie najczęściej, występuje typ mieszany ( te niuanse "wychodzą" przy bardziej dokładanym, powtórnym badaniu przez patologa). Jeśli Peti wspominała o markerach, to znaczy, że ich poziom był oznaczany. To bardzo skąpe dane, więc siłą rzeczy odpowiedź bardziej była sugerowana (z akcentem na uszczegółowienie i dopytanie), niż konkretna.
Ja rozumiem, z tym, że typ histologiczny został podany i określony jako seminoma. Markery zostały oznaczone i pozostają w normie. Rzeczywiście dywagujemy sobie, ale jedyne co pozostaje to leczenie 3go rzutu albo chemioterapia paliatywna np. VP-16.
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
- w rozpoznaniu histopatologicznych - seminoma.
- USG z 13.o1.2010 " w prawym płacie wątroby zmiana o nieco podwyższonej echogeniczności o śr. 2,8 cm oraz podprzeponowo podobna zmiana o śr. ok. 2,3 cm.
Markery :
BHCG 0,20 mIU/ml
CEA 3,49 ng/ml
AFP 424,40 IU/ml
- badanie USG z 14.04.2010 " w prawym płacie wątroby trzy hyperechodniczne zmiany o średnicy 46,42 i 30 mm.
Markery BHCG mIU/ml <0.100
Skończyliśmy w sobotę czwartą (ostatnią) serię chemioterapii wg schematu VEIP.
W dniu 04.05 mamy planowany TK , po otrzymaniu wyników lekarze (Zachodniopomorskie Centrum Onkologiczne Szczecin ) będą konsultowali się z lekarzami z Centrum Onkologii w Warszawie.
Walczymy dalej chociaż przerażona jestem od tygodnia strasznie.
Wiem, że napewno mnie zrozumiecie i nie będziecie uważali tego pytania za dziwne ale proszę odpowiedźcie mi bo nurtuje mnie to: gdyby nie to, że mamy takie wyniki jakie mamy mój mąż świetnie się czuje, wogóle nie widać po nim choroby, utył, jest w świetnej formie. Mąż ma 45 lat.
Trzymam się tej myśli i tego jego samopoczucia jak deski ratunku.
Bo to chyba może być tak, że jeśli organizm silny to zycieżyć możemy...wiem naiwne pytanie, ale proszę o zrozumienie.
[ Dodano: 2010-04-19, 13:58 ]
i jeszcze jedno : napisałeś, że mąż nie powinien się przemieszczać, wiesz on funkcjonuje zupełnie normalnie, jeździ do pracy, nawet na dłuższe delegacje. Czy to niewskazane?
I żadnego kontrolnego TK wcześniej? Zaznaczam, nie jestem lekarzem, ale ten brak wcześniejszego badania tomograficznego, wydaje mi się dziwny. Jak wiem z własnego doświadczenia, ale też doświadczenia innych chorych (niekoniecznie z taką przeszłością, jak Twój mąż) TK jest rutynowe. Ale to, czego nie było, teraz nie jest ważne.
Zachęcałbym do wykonania TK najszybciej jak się da, choćby na własną rękę. Przy stwierdzonych zmianach w wątrobie, przy wcześniejszych zmianach w węzłach, nie należy zwlekać. Niestety, to że macie wyznaczone TK na 4 maja, to nie znaczy, że 4 maja otrzymacie wynik. Badanie w tej sytuacji oczekiwania na wyniki konsultacji wydaje mi się najważniejsze.
Druga sprawa - to świetnie, że Twój mąż czuje się, mimo chemioterapii, bardzo dobrze. Ale nawet dobre samopoczucie nie powinno osłabiać ostrożności podczas leczenia. Chemioterapia w znaczny sposób upośledza układ odpornościowy. Infekcja, którą zdrowy człowiek przeszedłby bez problemu, u chorego po chemii, z obniżoną odpornością, może być dużym, bardzo dużym problemem. No i leczenie infekcji w okresie przyjmowania chemioterapii może być skomplikowane.
Sam pamiętam, że jak się poczułem lepiej, wyszedłem po colę do sklepu, wiosną, było ciepło, do sklepu 200 metrów od domu. Złapałem zapalenie gardła, które leczyłem następne trzy tygodnie. Ostrożności w tej kwestii nigdy dość. Jasne: trzeba normalnie żyć, choroba to przecież też ciężka praca, ale przede wszystkim trzeba na siebie uważać, i ograniczać do minimum, że tak powiem, publiczną aktywność.
Dziś wróciliśmy z trzy-dniowego pobytu w Warszawie , niestety nie była to wizyta w instytucie , tylko..praca męża.
Muszę Wam powiedzieć, że w ubiegłym roku po radioterapii było TK kontrolne ( zapomniałam o tym napisać) i okazało się że konglomerat węzłów chłonnych przeponowych zmniejszył się z 17 cm do 5 cm. Pani doktor ucieszyła nas wiadomością, że leczenie przyniosło skutek.
Z wielką radościa zabraliśmy się za kontynuację budowy domu, naszego wymarzonego.
W listopadzie gdy już już mieliśmy się wprowadzać u męża w pracy były straszne zmiany i nerwy nerwy nerwy. W międzyczasie kontrolny TK i okazało się, że są amiany na wątrobie.
A my się właśnie wprowadzamy do nowego domku a tutaj taka wiadomość.
Ja przeżyłam to strasznie a mąż hm...on ma takie powiedzenie w momentach jakichkolwiek problemów " ja się nie boję - ja mam raka" . To jego powiedzonko szokuje niektóre osoby - mnie już nie...
Czujemy się póki co wspaniale, w pracy wszystko wróciło do normy, w domku mieszka się cudnie...została tylko najważniejsza walka. Ale...zwyciężymy! jestem pewna!
Pozdrawiam serdecznie.
Będę oczywiście ( postaram się ) na bieżąco opisywać co się dzieje na polu walki.
wczoraj byliśmy na badaniu tomograficznym. Moje Kochanie w super nastroju z uśmiechem przyjął walkę pielęgniarek z próbami założenia wenflonu.
No niestety żyły są bardzo słabe i dopiero udało się za czwartym razem. No ale się udało.
Zastanawialiśmy się wczoraj przy okazji tej walki, co by było z podawaniem chemii gdyby nie miał założonego portu.
No więc czekamy na wyniki, mają być od 7-10 dni, mam nadzieję, że będą wcześniej dlatego, że mamy na 10-ego maja termin kolejnej chemioterapii. Nie wiemy jeszcze jakiej, w jakim cyklu, gdyż wyniki mają być skonsultowane z lekarzami z Centrum Onkologicznego w Warszawie.
Czekamy z optymizmem, jest maj, śliczna pogoda, drzewo przed domem puściło piękne zielone listki, będzie dobrze!
Koniecznie spróbujcie konsultować się w Instytucie Onkologii im. M Curie-Skłodowskiej w Warszawie. Moje pierwsze zastrzeżenie i jednocześnie pytanie to dlaczego nie proponowano operacji ratującej? To jest świetny moment na taki zabieg, ale jak widać tam gdzie mąż się leczy nie mają pojęcia o leczeniu seminoma testis (choćby ze względu, że nie leczono w II linii protokołem TIP a VeIP). Walczcie, bo nie stoicie na straconej pozycji!
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Własnie dlatego, będzie konsultacja z Warszawą, gdyż Szczecin nie bardzo wie już jak leczyć.
Czekam z nadzieją na tą konsultację, jeśli nie będę pewna, że lekarze ze Szczecina ją wykonali, sami pojedziemy do Warszawy.
Ale napewno będziemy walczyć. A przy okazji mam pytanie odnośnie operacji ratującej- czy chodzi o usunięcie zmian nowoworowych w wątrobie?
A przy okazji mam pytanie odnośnie operacji ratującej- czy chodzi o usunięcie zmian nowoworowych w wątrobie?
Tak, przy przerzutach ograniczonych do tej jednej lokalizacji takie posunięcie może nawet zapewnić całkowite wyleczenie! Okropnie wstyd mi za lekarzy w Szczecinie, że nie włączyli w chemioterapii II linii programu TIP a podali archaiczny VeIP. Ale cóż zrobić. Koniecznie udajcie się do Warszawy.
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
mam za sobą nieprzespaną noc, więc może to co napisze nie będzie miało składu i ładu.
Tyle myśli przelatuje mi przez głowę, myśli pozytywnych o tym, że walczymy i napewno będzie dobrze, bo przecież inaczej być nie może. Tak bardzo się kochamy taką wariacką jesteśmy rodziną więc nic nie może tego zmienić.
Jednak są też dziwne myśli, bo co będzie jak nie zwyciężymy. Trudno mi to sobie wyobrazić, mrozi mnie taka myśl, gdy tylko się pojawi czuje dziwne mrowienie w całym ciele. Jak by wyglądała nasza rodzinka. Nie!!!! Odrzucam te ciężkie bolesne myśli.
Myślałam o tej operacji, o tym że wg Was i innych też , że II linia powinna być w schemacie TIP a nie VEIP. Boję się myśli o tej operacji - może to irracjonalne, ale ogólnie zawsze jakakolwiek operacja wzbudzała we mnie lęk.
Jakie są szanse że taka operacja się powiedzie? Czy nic się złego po niej nie stanie?Czy to bardzo bolesne- po operacji? Tyle ciężkich myśli..
I do tego moje Kochanie , chyba zaczyna martwić się podobnie jak ja, tą niepewną przyszłością, ale przyszłością w leczeniu. Czekamy do poniedziałku- wtedy będziemy wiedzieć więcej. Oby. Troszkę obawiam się swojego zachowania, bo przyznam się Wam, że jeśli chodzi o moich Kochanych to jestem nieobliczalna. Taka walcząca. Czasami tylko nie jestem zbytnio miła .
Rozpisałam się, ale napewno zrozumiecie, że potrzebne jest takie wygadanie. Znajomi, no cóż, są oczywiście ale nie zawsze mogę ich obarczać swoimi myślami i lękami. Z moim Kochaniem nie mam zamiaru rozmawiać o lękach. A tutaj jest mi łatwiej się wygadać, bo zrozumiecie.
Pozdrawiam serdecznie.
[ Dodano: 2010-05-06, 11:37 ]
mam jeszcze prośbę...któraś z kolei ....czy ktoś mógłby troszkę naprowadzić mnie jak samemu załatwić konsultacje w Warszawie. Może jakiś nr.telefonu? długo się czeka na taką konsultację?
Z góry już bardzo dziękuję.
Myślę, że w tej sprawie może doradzić dr. Sosnowski, nawiasem mówiąc świetny specjalista i lekarz obecny tutaj na forum, spróbuj napisać do DSS. Myślę, że może to bardzo przyspieszyć kontakt do kierownik Oddziału zachowawczego Kliniki dr. Skonecznej. Numeru nie podam, bo takowego nie posiadam.
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
....czy ktoś mógłby troszkę naprowadzić mnie jak samemu załatwić konsultacje w Warszawie. Może jakiś nr.telefonu? długo się czeka na taką konsultację?
