1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: poli
2013-07-02, 15:05
Dermatofibrosarcoma protuberans/ włókniakomięsak guzowaty
Autor Wiadomość
Vilka 


Dołączyła: 02 Lip 2013
Posty: 3

 #1  Wysłany: 2013-07-02, 12:39  Dermatofibrosarcoma protuberans/ włókniakomięsak guzowaty


Właśnie takie cholerstwo, jak w temacie, rozpoznano u mnie w guzku, który miesiąc temu wycięto z mojego przedramienia..
Łaziłam z tym około 2-3 lat. Początkowo zmiana była niewielka, nigdy nie powodowała u mnie żadnego dyskomfortu, a pytani o nią lekarze stwierdzali, ze to zapewne włókniak. Nie jestem typem panikary (przynajmniej dotąd nią nie byłam), dbam o zdrowie ale nie chorobliwie, że tak powiem... Skoro nie było powodu do niepokoju, nie stwarzałam go sobie sama..
Jakieś dwa miesiące temu moja mama miała drobny zabieg, usuwano jej nieładną zmianę na nosie i tak przy okazji, namawiana przez męża, pokazałam chirurgowi ten mój guzek. Stwierdził, ze to trzeba usunąć, umówił mnie na zabieg. Parę tygodni później miałam już guzek usunięty a dwa tygodnie temu przyszły wyniki.
Zmiana była wielkości pestki od śliwki (nawet tego gnojka widziałam, nie wyglądał wtedy tak strasznie :) ), usunięta nieradykalnie. Pojechałam do Wielkopolskiego Centrum Onkologii, gdzie dowiedziałam się, że czeka mnie operacja podczas, której znacznie więcej mnie pójdzie do kosza - trzeba usunąć spory margines, by dziadostwo wywalić całe.
Niepokoi mnie fakt, że poza tą operacją i sprawdzeniem węzłów na tę chwilę lekarze nie planują nic. Nie sprawdzą czy mam przerzuty, kiedy zapytałam o takie badanie lekarza stwierdził coś w stylu, że żadne państwo nie może sobie pozwolić na tak szerokie diagnozowanie wszystkich a poza tym w tym przypadku jeśli będą przerzuty to i tak niewiele się zdziała, bo rak ten nie poddaje się ani chemio ani radioterapii. Więc co? Lepiej nie wiedzieć?
Szukam informacji w internecie na temat tej choroby, ale wiele nie ma, pomyślałam, ze może tutaj spotkam kogoś, kto też się z nią borykał. Nie wiem czy polegać na lekarzach, czy szukać więcej informacji. Na tę chwilę mam wyznaczony termin przyjęcia do szpitala na 25 lipca. Musze czekać ;x
 
magdena 


Dołączyła: 06 Maj 2013
Posty: 80
Pomogła: 21 razy

 #2  Wysłany: 2013-07-02, 14:40  


Vilka myślę , że w tym dziale znajdziesz szybciej pomoc ,

http://www.forum-onkologi...stnego-vf12.htm

http://www.forum-onkologi...zenie-vt379.htm

może poproś moderatora o przeniesienie wpisu do odpowiedniego działu.
Powodzenia

[ Komentarz dodany przez Moderatora: poli: 2013-07-02, 16:09 ]
Wątek został przeniesiony do odpowiedniego działu. Pozdrawiam.
 
Vilka 


Dołączyła: 02 Lip 2013
Posty: 3

 #3  Wysłany: 2013-07-02, 18:14  


dziękuję za przeniesienie tematu
 
anutka 


Dołączyła: 06 Kwi 2013
Posty: 107
Pomogła: 16 razy

 #4  Wysłany: 2013-07-02, 21:26  


Witaj

Przykro mi, że Cię to ,,cholerstwo" dopadło... :-(
Ale dobrze trafiłaś. Tutaj aż roi się od dobrych ludzi, którzy poświęcają swój czas i energię, żeby pomóc, wyjaśnić, coś podpowiedzieć. Na pewno odezwie się ktoś kompetentny.

Trzymaj się cieplutko
Pozdrawiam serdecznie
 
poli 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 07 Maj 2010
Posty: 336
Skąd: Warszawa
Pomogła: 121 razy

 #5  Wysłany: 2013-07-03, 10:22  


Vilka, polecam wizytę na konsultacje w Warszawie w COI na Ursynowie. Ponieważ i tak czekasz trzy tygodnie na przyjęcie do szpitala warto się w tym czasie zgłosić z wynikami wszystkich badań do Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków. Rejestracja telefoniczna - 22 546 22 22
 
Vilka 


Dołączyła: 02 Lip 2013
Posty: 3

 #6  Wysłany: 2013-07-04, 09:20  


Dziękuję za podpowiedzi :)

Wczoraj udało mi się dodzwonić do tej kliniki, ale niestety najwcześniejszy wolny termin to 29 lipca, a wtedy będę już w szpitalu. Tutaj pojawia się moje kolejne pytanie. Czy nie znacie może adresu jakiejś prywatnej praktyki dr Piotra Rutkowskiego - jakoś wszelkie drogi prowadzą do niego, jako specjalisty min w moim przypadku. Mimo wszystko chciałabym się z kimś skonsultować zanim mnie potną i będzie po ptokach :)

[ Dodano: 2013-07-04, 10:42 ]
Znalazłam - chyba sen dobrze mi zrobił - ale niestety tam termin jeszcze późniejszy jest :)
 
olaaa 


Dołączyła: 18 Sie 2011
Posty: 139
Skąd: Olsztyn
Pomogła: 24 razy

 #7  Wysłany: 2013-07-04, 10:36  


Witaj Vilka,
może napisanie maila do profesora będzie dobrym pomysłem? Z wątków na forum wiem, że niektórzy pacjenci tak robią. Może profesor zgodzi się przyjąć Cię tydzień wcześniej?

Pozdrawiam,
Ola
_________________
sarcoma synoviale
 
Irka 



Dołączyła: 14 Mar 2011
Posty: 136
Pomogła: 41 razy

 #8  Wysłany: 2013-07-04, 12:22  


Uważam ,że olaaa ma rację spróbuj się skontaktować z doktorem mailowo- adres znajdziesz na forum.
 
abigail 


Dołączyła: 05 Gru 2011
Posty: 246
Pomogła: 16 razy

 #9  Wysłany: 2013-07-04, 19:39  


Koniecznie pisz do profesora i od razu umawiaj się na wizytę prywatną.Odpuść tę operację teraz,bo jak trafisz do Warszawy to i tak ją będziesz miała ekspresem i porządnie.
_________________
Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
 
Aga1231 


Dołączyła: 14 Maj 2013
Posty: 8

 #10  Wysłany: 2013-07-09, 11:10  Dermatofibrosarcoma protuberens u 2-latka


Mój 2letni synek też to ma niestety. Operacja 3.06.
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #11  Wysłany: 2013-07-09, 23:27  


Vilka napisał/a:
Szukam informacji w internecie na temat tej choroby, ale wiele nie ma, pomyślałam, ze może tutaj spotkam kogoś, kto też się z nią borykał.

Polecam » wątek Irenki « .
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
beata73 


Dołączyła: 15 Maj 2013
Posty: 20

 #12  Wysłany: 2013-07-10, 12:42  


Prof. Rutkowski, przyjmuje;

Onkolmed. Lecznica Onkologiczna
Nowoursynowska 139 L (ul. Rosoła róg Płaskowickiej)
Warszawa, 02-776, mazowieckie
22 641 53 00, 22 643 45 03, 797-581-010
_________________
Dobro powraca...
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group