1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chłoniak z komórek płaszcza MCL
Autor Wiadomość
dobi 


Dołączyła: 09 Lis 2015
Posty: 24
Skąd: Poznań

 #31  Wysłany: 2017-08-21, 19:54  po chemioterapii i przed autoprzeszczepem


Mama po badaniu PET, który nie wykazał komórek nowotworowych miała jeszcze jedną chemię, którą już wtedy kiepsko zniosła. Potem pojechała do Katowic na konsultację. Wyznaczyli jej termin na czerwiec. Ponieważ do czerwca było trochę czasu, stwierdzili, że podadzą jeszcze jedną chemię na wszelki wypadek. Po tej chemii było bardzo zle. Mama przeszła zakażenie Clostridum difficile, przez które dwa razy lądowała w szpitalu odwodniona.
Termin czerwcowy przepadł. Mama dochodziła do siebie. Wyznaczono termin na 29 sierpnia. Wczoraj zbierała zaświadczenia od specjalistów, że oni nie widzą przeciwwskazań do pobrania komórek macierzystych. Laryngolog powiedział, że Mama ma ropę na migdałkach i że musi je wyleczyć. A ja się pytam, jak to możliwe, że lekarz POZ tego nie zbadał? Jak często Mama ma robić sobie takie podstawowe badania w trakcie remisji? Teraz mi mówiła, że co kilka dni łapał ją kaszel, a tak to żadnych objawów. Laryngolog przepisał jakiś roztwór z jodem, po którym Mamie jest gorzej. To pierwszy dół. Drugi jest taki, że od jakiegoś czasu Mama miała zaczerwienioną plamę na dekolcie. Nic z nią nie robiła. Teraz dostała skierowanie od lekarza POZ do dermatologa, a od niego skierowanie na wycinek...
Jestem zła na siebie, że wcześniej jej nie zmobilizowałam do pójścia do lekarza z tym zaczerwieniem. Rzadko ją widuję, więc nie miałam świadomości. Mama chyba chciała żyć po tych chemiach, jakby było wszystko ok, jakby była zdrowa. Cięgle gdzieś jezdzi, na grzyby, do lasu. Ciągle coś robi. Taki jej sposób na "chorowanie". Ale nie da sobie nic powiedzieć.
Ech. Przepraszam za zbaczanie z tematu, ale jest strach we mnie, że to wznowa albo że znowu jej termin przepadnie na autoprzeszczep. Kolejny wyznaczą za jakiś czas i pewnie będzie musiała mieć chemię "na wszelki wypadek", na którą się pewnie nie zgodzi.
Zapytałam Mamę, czy może dostać antybiotyk na te migdały. Powiedziała, że nie może pojechać do Katowic na antybiotyku. Macie jakąś wiedzę w tym temacie? Może powinni zrobić wymaz, żeby zobaczyć co to? Ja wymiękam...
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #32  Wysłany: 2017-08-23, 12:48  


Czy to jest na pewno ropa? Może jakieś resztki pokarmowe w migdałkach, co się często zdarza - ropa towarzyszy ostremu zapaleniu, anginie zazwyczaj. W przewlekłych zapaleniach gardła nie obserwujemy wysięku ropnego...
 
dobi 


Dołączyła: 09 Lis 2015
Posty: 24
Skąd: Poznań

 #33  Wysłany: 2017-08-28, 20:12  


Mama mówi, że przy nacisku lekarz widział wysięk ropny z migdałów. W czwartek ma kontrolę. Może obejdzie się bez antybiotyku.
Po rozmowie z Katowicami wie tyle, że jest szansa jeszcze, że pojedzie tam we wrześniu. Na wynik hist-pat z tego wycinka - czekanie do trzech tygodni. Jeszcze przed Katowicami czeka ją PET.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-08-28, 21:22 ]
Trzymam za Was mocno kciuki. Pozdrawiam serdecznie

 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #34  Wysłany: 2017-08-28, 20:53  


Zazwyczaj są to resztki pokarmu, niechybnie interpretowane przez wielu jako ropa.
 
dobi 


Dołączyła: 09 Lis 2015
Posty: 24
Skąd: Poznań

 #35  Wysłany: 2017-08-31, 20:14  


Mama jest po wizycie u laryngologa. Dał zielone światło na przeszczep, czyli z migdałami wszystko ok.
Chirurg onkolog natomiast nie pobrał wycinka. Powiedział, że jest to jakaś zmiana, która powinna zareagować na sterydy. Więc najpierw sprawdzi to, zanim Mamę potnie, bo taka rana jest niewskazana przed przeszczepem i mogłaby jeszcze bardziej opóznić procedurę.
Chyba teraz tylko czekamy na termin PETa i termin do Katowic.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2017-08-31, 21:21 ]
Cały czas niezmienne trzymam kciuki za Was
 
dobi 


Dołączyła: 09 Lis 2015
Posty: 24
Skąd: Poznań

 #36  Wysłany: 2017-10-19, 18:42  Kolejna chemioterapia


Jednak pobrali ten wycinek. Na wynik czekaliśmy ponad miesiąc. Był "konsultowany" przez jakiegoś profesora z Łodzi. Dzisiaj przyszedł: chłoniak MCL. Jak? Kiedy? Jesteśmy w szoku, że się umiejscowił pod skórą. Po trzech miesiącach od ostatniej chemii. Nic więcej nie wiem, niestety.
Mama już w szpitalu. Będzie miała inny schemat. Mówiła cos o "rbek", ale nie mogę znaleźć, o co chodzi. Ma być 4 dni na oddziale, 21 dni przerwy. Cztery razy. Po drugiej turze PET, po całości autoprzeszczep. Oby tym razem się udało.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #37  Wysłany: 2017-10-19, 19:16  


dobi napisał/a:
Mówiła cos o "rbek", ale nie mogę znaleźć, o co chodzi.

Też niestety nie wiem.
Trzymam mocno kciuki :tull:
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
dobi 


Dołączyła: 09 Lis 2015
Posty: 24
Skąd: Poznań

 #38  Wysłany: 2017-10-20, 18:42  Pomyłka lekarzy


Dzisiaj "doczytali" wynik. Okazuje się, że to żadna wznowa tylko jakiś odczyn po chemii. Mama została zatrzymana w szpitalu, bo prowadząca lekarka konsultowała z Katowicami, co mają zrobić oprócz PETa (badanie szpiku np.). Ale Mama i tak się niczego nie dowiedziała. Spędzi sobie weekend w szpitalu nie wiadomo, po co.
Czemu się pomylili? Bo na początku wyniku histopatolodzy przepisali rozpoznanie z grudnia, czyli chłoniak MCL. I tyle. A informacja o wyniku tego badania była gdzieś na końcu. Dobrze, że nie zdążyli Mamie podać żadnej chemii, bo już bym pisała skargę. A i tak się zastanawiam.
Czyli procedura do autoprzeszczepu nadal jest dla Mamy dostępna. Zobaczymy co dalej.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #39  Wysłany: 2017-10-24, 13:43  


Zdecydowanie to auto by się przydało. Potem leczenie podtrzymujące.
 
dobi 


Dołączyła: 09 Lis 2015
Posty: 24
Skąd: Poznań

 #40  Wysłany: 2018-04-11, 20:00  Po autoprzeszczepie


Mama jest sześć tygodni po autoprzeszczepie. Jeszcze w Katowicach przeszła zakażenie Clostridum d., ale wyszła z tego antybiotykiem. Wg lekarzy bakteria już cały czas będzie w jej jelitach i jedyna terapia to przeszczep kału. No ale nie wiadomo, kiedy i czy będzie to możliwe.
Mama czuje się dobrze, chociaż narzeka że jest słaba.
Teraz ma jeden zasadniczy problem. Katowice nie wydały jej skierowania na terapię podtrzymującą Mabtherą. Twierdzili, że nie są władni, żeby to w wypisie zalecić. A szpital, który do tej pory Mamę leczył i gdzie powinna dostać tę Mabtherę twierdzi że bez takiego skierowania nie może jej kontynuować leczenia. Dzisiaj Mama została cofnięta z oddziału, gdzie poszła w nadziei, że Katowice w między czasie dosłały skierowanie albo korektę wypisu. Ale nic takiego nie dotarło, chociaż lekarz twierdził że wyśle. Jak to powinno wyglądać? Kto jest odpowiedzialny za to zalecenie leczenia podtrzymującego.
Ponadto Mama nie mogła się skonsultować co do innych spraw ze swoją lekarką prowadzącą, np. czy może mieć terapię manualną na ból kręgosłupa czy zabiegi stomatologiczne. No koszmar jakiś. Macie jakieś doświadczenia w tym temacie?
 
babinka 


Dołączyła: 08 Gru 2014
Posty: 306
Pomogła: 21 razy

 #41  Wysłany: 2018-04-13, 19:44  


Witam , niestety muszę Cię zmartwić , powody dla których lekarze nie wdrażają tej terapii ,jest dziwny, rzekomo powinnam dostać leczenie po chemioterapii Maghtberą ..
ale nie dostałam, jestem po chemioterapii już 3 lata , na szczęscie nic poważnego się nie dzieje , ale w razie wznowy , będę miała pretensje do lekarki , która z niewiadomych powodów , nie wdrożyła tej terapii .
Życzę ,aby nic złego nie działo się .. ,,,ale trzeba na zimne dmuchać.
Pozdrawiam ,życzę wszystkiego dobrego :)
_________________
babinka
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #42  Wysłany: 2018-04-14, 11:36  


Zalecenie leczenia podtrzymującego wydaje ten ośrodek, który koordynował całość leczenia i to leczenie podaje. Rolą ośrodka przeszczepowego, np. w Katowicach, jest ostateczna kwalifikacja chorego do przeszczepienia, przeprowadzenie zabiegu i kontrole (głównie po przeszczepie od dawcy, po auto chory wraca do swojego macierzystego ośrodka). Czy Mama miała nawroty tego Clostridium? Rozumiem, że było to pierwszy raz w czasie auto i to się zdarza. Przeszczep stolca robimy dopiero przy 3bądź 4 nawrocie. Przy kolejnych można leczyć przedłużoną antybiotykoterapią :) . Mama ma teraz biegunki? Co do osłabienia - jest normalne, Mama jest po bardzo obciążającym leczeniu i niektórym dojscie do formy zajmuje nawet rok...
 
dobi 


Dołączyła: 09 Lis 2015
Posty: 24
Skąd: Poznań

 #43  Wysłany: 2018-04-21, 15:08  


Katowice przysłały korektę wypisu z informacją, że leczenie Mabtherą "do rozważenia". Ostatnie informacje z ośrodka leczącego Mamę są takie, że podadzą jej Mabtherę, ale jeszcze nie wiem dokładnie kiedy. Mama trochę się wykłóciła o te wlewy.
Jeśli chodzi o Clostridium, to był to pierwszy nawrót. Zakażenie nastąpiło w maju lub czerwcu w trakcie wlewu, a teraz przy auto był nawrót. Mama nie ma teraz biegunek.
Jeśli chodzi o jej samopoczucie, to ja Mamie tłumaczę, że to trochę porównywalne do ciężkiej operacji, że sześć tygodni po zabiegu ma prawo źle się czuć. No ale, to taki typ, że chciałaby już być zdrowa i wrócić do "normalnego życia". Generalnie z dnia na dzień jest lepiej.
 
babinka 


Dołączyła: 08 Gru 2014
Posty: 306
Pomogła: 21 razy

 #44  Wysłany: 2018-04-22, 11:46  


Życzę , aby leczenie Mabtherą ( sorki za błąd w nazwie w umieszczonym poście ) finalnie rozpatrzono pozytywnie .
Ostatnio podczas wizyty u hematologa , dowiedziałam się ,że NFZ wprowadza uwarunkowania we wdrażaniu tegoż leczenia,
w rozmowie telef. z NFZ , nie potwierdziło się to stwierdzenie :-( .
Pozdrawiam :)
_________________
babinka
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #45  Wysłany: 2018-04-22, 20:34  


Co do leczenia podtrzymującego - pierwsze prace pojawiły się w grudniu 2016 roku i chociaż wydaje się bardzo skuteczne - nie wszyscy są do tego przekonani. Czasem trzeba się wykłócić. Co do Clostridium - pierwszy nawrót nie jest wskazaniem do transplantacji stolca
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group