[JustynaS1975]

fajczarz napisał/a:

najważniejszy jest nastrój - to 50% powodzenia. Uśmiecham się więc do ludzi, do współpracjentów, do lekarzy, pielęgniarek i salowych. Lepiej mi z tym i myślę, że im ze mną!

Zgadzam się, że nastrój jest bardzo ważny. Lepiej się znosi wszelkie niedogodności. Gdy leżałam w izolatce na przeszczepie szpiku, Pani Kierownik Kliniki powiedziała, że lubi do mnie zaglądać, ponieważ jestem zawsze uśmiechnięta.

Na stronie Stowarzyszenie Chorych na Białaczkę przeczytałam:
To nie fakty wywołują nasze emocje, ale to, jakie myśli i przekonania mamy o tych faktach.
Często nie możemy zmienić faktów, ale zawsze możemy zmienić nasze przekonanie o tych faktach. Tym samym zmianie ulegną nasze emocje. Żeby czuć się lepiej, trzeba myśleć lepiej.
Nie musimy zmieniać wszystkich dookoła, aby lepiej się poczuć emocjonalnie. (Często zresztą na wiele rzeczy nie mamy najmniejszego wpływu). To co powinniśmy zrobić, to zmienić nasze przekonania.


Justyna

[agnieszka39]

Super, że jesteście tu , ja z reguły jestem osobą usmiechniętą na zewnątrz, nie pokazuję co w środku piszczy bo to moje. Tu mogę pisać o wszystkim i pokazać swe wnętrze co myślę, co czuję, choć chyba jednak nie do końca jeszcze. Ale piszę a to bardzo dużo, bo poprzez wypisanie i czytanie wszystkich historii wiem, że sama nie jestem w tym wszystkim. Czasami jak czytam nową historię to ryczę jak bóbr, rodzi się albo gaśnie nadzieja ale przez te "czytanki" więcej się dowaiduję i staram się pewne rzeczy wprowadzać w życie a to że dziś jestem wyjec to nic, popołudniu już nie będę bo jadę do mamy.
I zgadzam się że moje czy Twoje podejście do innych i nasze uśmiechy powodują że odbieramy sie nawzajem dobrze, uśmiechamy się, rozsypujemy dookoła nas pozytywne fluidy i jest lepiej wszystkim świat jest piękniejszy. Wiesz chyba jednak nic nie dzieje się bez przyczyny, to co dzieje się dookoła, to jakich ludzi spotykamy jacy jesteśmy dla siebie. Ja lubię pomagać, czuję się wtedy potrzebna i nie oczekuję nic w zamian i choć teraz często zamieniam się w wyjca to i tak patrzę na świat uśmiechając sie bo tak mi jest lepiej.
Fajczarz a Ty tak trzymaj.

[ Dodano: 2011-07-08, 15:11 ]
wiesz fajczarz
ja boję się, że to chudnięcie to zły znak i tyle, bo mama jest przed chemią tzn to jej pierwsza i za szybko to idzie do "przodu" że choroba postępuje, wszystko zaczęło się w marcu po operacji guza ręki, i potem w kwietniu była reoperacja i się zaczęło chudnięcie w sumie, wiem że nerwy robią swoje ale mama zrobiła się dużo, dużo słabsza ma silne bóle ........
dlatego taki wyjec jestem bo pojąć wszystkiego nie mogę i myśli te "głupie i złe" odganiam , chcę pragnę z calego serca modlę się żarliwie aby nie bolało mamy, aby ból odszedł, ale On wraca coraz silniejszy.... nie chce odejść i siły jej zabiera to mnie strasznie przygnębia bo wtedy nie mogę nic zrobić aby jej pomóc, tylko czekam aż jej przejdzie, aż twarz mam zmienia się w jedno wielkie cierpienie......

Żeby czuć się lepiej, trzeba myśleć lepiej
to prawda,
miłego i do poniedziałku

[olaczek]

Agnieszko
w trakcie pierwszych 3 chemii moja mama była hospitalizowana (miała wtedy 70 lat). Potem (m.in. z uwagi na remont oddziału) jeździłyśmy na dzienny oddział chemioterapii. Chemie są różne (czasami z przerwami trwają 72 godziny). Mama dostawała 3 wlewy i w trwało to 2-3 godziny. Psychicznie lepiej znosiła oddział dzienny. Ponieważ pacjent czuje się osłabiony jest niezbędna pomoc bliskiego. Zdecydowanie była zadowolona z towarzyszenia jej w szpitalu.

W trakcie chemii schudła, ale mało 3-4 kg. Teraz jest w trakcie leczenia hormonalnego i mimo, że mało je, tyje. Jest z tego powodu strasznie nieszczęśliwa :((

[agnieszka39]

Dzień dobry wszystkim
Jutro godzina zero, wszyscy się denerwujemy jak to będzie. Wczoraj zabierałam mamę do siebie i żal zrobiło mi się wsztystkich, bo mięli takie miny jak bym mamę zabierała na najgorsze. Ściskało nas, a łezki same płynęły z oczków, każdy je powstrzymywał. Mama w aucie też siedziała cichutko, nic się długo nie odzywała i widziałam jak wyciera łezki. Straszne to są rzeczy, jakich ludzie muszą doświadczać.
Pocieszam jak mogę tę moją mamuśkę jak potrafię, już normalnie rozmawiamy i chorobie i o chemii, od piątku Mama czuje się dużo, dużo lepiej, ale jest osłabiona. Widzę jak ciężko jej coś zrobic, ale chce coś robić i nikt jej nie zabrania.
Jutro zawiozę mamę na chemię, poczekam aż dostanie łóżeczko na trzy dni i zobaczymy jak będzie znosiła to wszystko i zadecyduję w ciągu paru godzin czy będę z mamą od rana w szpitalu, czy będę ganiała po pracy. Trudne to wszystko jest i chyba trochę zaczyna mnie przerastać co nie znaczy że się poddam czy zostawię mamę nie, najprościej ujmując boję się strasznie czuję niepokój wewnęrzny ogarnia mnie całą.
A tu jeszcze okres urlopów się zaczął i każdy pyta czy urlop zaplanowany a my jeździliśmy co roku z mamą, zawsze ją zabieraliśmy ze sobą. Towarzyszyła nam w spacerach po górkach dopóki mogła. Jedyne co mam zapolanowane to jak najwięcej czasu z nią spędzać w tym roku i w każdym następnym jak Bozia pozwoli nam cieszyć się sobą.
Ciągle wydaje mi się, że za mało robię dla mamy, mam poczucie jakiegoś nie dosytu względem mamy. Czy to norma czy wy też tak macie, mieliście ?

[agnieszka39]

Hej
Moja kochana mama od wczoraj w szpitalu, ale chemia od dziś i tak jak pisałam wcześniej trzy dniowa kuracja.
A w poniedziałek byłyśmy na eeg-głowy i na mój węch wynik jest dobry ale jeszcze dziś porozmawiam z lekarzem jak ten wynik wygląda.
Potem zawiozłam mamę do koleżanki, aby sobie poplotły trochę we dwie, odebrałam ją w szampańskim chumorze taką jak dawniej. Nie samowicie dobrze jej te ploteczki babskie zrobiły była taka szczęśliwa i to jest bezcenne. Wieczorem mój mąż zabrał nas na kolację do oberży (a mówił że do kfc hi ) a tu niespodzianka i super mama zaskoczona że szok a potem pojechaliśmy koło nowej Pleciugi u nas, a tam jest przepiękna fontanna muzyczna kolorowa bajeczna i woda od 21.30 tryska w rytm muzyki i na kolorowo, moja mama poprostu aż cała drżała, miała pełne oczy łez i uśmiech na swojej kochanej twarzy . To takie fantastyczne, że tak jej zaplanowałam dzień z mężem i synem, aby nie myślała o szpitalu o chemii o dniu następnym. Wróciliśmy do domu około 22-iej obie nie mogłyśmy zasnąć, rozmawiałyśmy długo a potem mama zasnęła i dopiero jak usłyszałam że pocharpuje to ja też zasnęłam. Kocham ja tak bardzo bardzo mocno. I jedyne czego chcę w tej chwili to to aby nie cierpiała z bólu bo nie zasłużyła na to nikt nie zasłużył na cierpienie.
Poznałam wczoraj sporo osób, ludzi chorych jak mama, ale jakże uśmiechniętych i tryskających chumorem i pozytywną energią dzięki wam wszystkim nabieram nadziei na lepsze jutro
pozdrawiam

[granda]

Agnieszko, cudowny dzień dla Mamy i dla Was. Jak najwięcej takich chwil. W przypadku mojej Mamy kontakt z ludźmi działał lepiej niż wszystkie leki. Dawaj Mamie jak najwięcej powodów do śmiechu! Trzymam kciuki! Powodzenia

[agnieszka39]

Dzięki Granda, masz rację jak najwięcej takich chwil radosnych, to naszym mamą bardziej pomaga niż wszystko inne. Ja za Ciebie też trzymam kciuki i ściakam Was mocno,
Jestem w pracy ale źle mi tu jak cholera chciałabym być tam z mamą ale moja mama wczoraj nie chciała abym dzisiaj z nią była w szpitalu. Mama wręcz kazała mi iść dziś do pracy to jako posłuszne dziecko poszlam i siedzę tu jak na szpilkach. Dzwoniłam do mamy "kroplówka" leci a Mamuś podsypia czyli na razie okey. Panie które leżą z mamą kazały mi się nie martwić bo one w razie czego są i służą pomocą- kochane kobietki caluję je wszystkie mocno bo są wspaniałe. Kolejny dzień życia z choroba Mamy i widzę, że zaczynam widzieć innych ludzi czyli nie tylko ja i Mama bo takich nas jest bardzo wielu. Mam oczy szeroko otwarte.
[b]Granda całuję Cię mocno.
Kubanetko z Tobą też myślami jestem ściskam.[/b]



A jeszcze jedno na następną chemię mamie założą port dzień wcześniej Pani Doktor wczoraj poinformowała .

[Nika2]

agnieszka39,
Bardzo się cieszę że wszystko się układa ,chemia niech robi swoje.Tak jak już kiedyś Ci pisałam każdy chory sam wie czy chce aby rodzinka przy nim była Wiem jak jest ktoś chory z rodziców jak jest Tobie trudno naprawdę wiem mimo że obecnie ja jestem po drugiej stronie barykady,ale mój Tatuś też choruje na raka ,udaje mu się już 13 lat Lekaż mówił że jest już wleczony ,ale rękę trzymamy na pulsie.

granda napisał/a:

Agnieszko, cudowny dzień dla Mamy i dla Was. Jak najwięcej takich chwil.

Szczerze mówiąc dopiero jak ktoś znajdzie się w takiej sytuacji (choroba)to zaczyna jak najwięcej czasu spedzać z tą osobą ,ale niestety tego co już straciliśmy nieda się nadrobić.
Ważne jest żeby być teraz z nią i zapamiętać jak najlepsze chwile. Jak mam czas staram się jak najwięcej go spędzać z tatą niestety dzieli nas 640 km ,ale jestem prawia co 2 miesiące u niego ,zawsze sobie pogadamy (nawet się trochę pokłucimy tzn dyskusja dość bużliwa )Jest dla mnie wzorem do naśladowania. Kocham go nad życie
Pozdrawiam i życze dużo Zdrówka dla Mamy oraz wytrwałości dla Ciebie i głowa do góry jestś Mamie bardzo potrzebna.

[agnieszka39]

Jesteś po dwóch stronach, to trudne napewno dla Ciebie ale widzę że dajesz radę a to najważniejsze.Podziwiam Cię. Wiesz Nika kiedyś bym nie wiedziała co i czy napisać tzn nie wiedziałabym jak zacząć i co, a teraz uczę się słuchać i rozmawiać o tym. To nie znaczy że wszyscy wokól mnie są zdrowi, i nigdy nie uciekałam od osób chorych na jaką kolwiek chorobę tylko inaczej na to wszystko patrzę teraz choć jestem po drugiej stronie ale jestem potrzebna mamie więc czytam, słucham, pytam i przestałam wariować bo był taki moment że sama o siebie zaczęłam się bać. Chciałam zadawać sobie ból (bo mamę bolało i chciałam aby mnie też bolało), a dzięki Wam wszystkim doszłam w miarę do siebie, płaczę ale to normalne wszyscy płaczemy i dobrze że zaczęłam płakać bo był taki moment w moim życiu iz mimo że chciałam płakać to nie mogłam.A teraz dzięki Wam wszystkim nabieram sił bo będą mi potrzebne.
I głowa do góy jak piszesz .

[Nika2]

agnieszka39,
Naprawdę Cię rozumiem i wiem ,że jak kocha się swoich bliskich tak jak Ty ,to uda Ci się to wszystko wytrwać. Cierpienie jest wpisane w nasze życie.
Pozdrawiam Cieplutko

[agnieszka39]

hej
jesteśmy po pierwszej dawce "lekarstwa zwanego chemią" nie wiem co mama bierze ale się dziś dowiem wczoraj za dużo emocji, a mama wczoraj latała jak strzała pełna wigoru i uśmiechu, aż miło było popaterzeć, a dziś już kiepsko w nocy bóle szyi i tego własnie się bałam , mama spała wczoraj w dzień bardzo dużo. W nocy te bóle ja dopadły i dziś nie stety samopoczucie gorsze, apetyt też dziś nie dopisuje miesko konkretnie kurczak jej smierdział i nie zjadła , ale cos jej zaniosę, zupkę zjadła całą, ciekawe jak dziś będzie po kolejnej dawce.
Moja kochana Mamuśka tak cierpi, że ani ja ani nikt nie może jej pomóc leki też nie pomagają, dziś jestem umówiona z Panią doktor i wszystkiego się dowiem to jutro opiszę.
Ściskam i caluję wszystkich.

[Zebra]

Mojej Mamie też wszystko śmierdziało i nie smakowało, tak bardzo nie smakowało, że wymiotowała wszystkim. Nie tylko jedzenie, napoje też, kupiłam wszystkie smaki i rodzaje soków, kompotów, soków do rozcieńczenia, wody, miodu, herbat, wszystko i nic nie smakowało. Niestety nie znalazłam na to sposobu
Jeszcze w miarę kawa inka z mlekiem na śniadanie przechodziła, a i sok z mandarynek z puszki (żadne truskawki, ananasy).

Pozostaje metoda prób i błędów

[JustynaS1975]

agnieszka39 napisał/a:

jesteśmy po pierwszej dawce "lekarstwa zwanego chemią" nie wiem co mama bierze ale się dziś dowiem wczoraj za dużo emocji, a mama wczoraj latała jak strzała pełna wigoru i uśmiechu, aż miło było popaterzeć, a dziś już kiepsko

Chemia często działa z opóźnieniem, tzn. mam na myśli działania uboczne typu np. wymioty, brak apetytu, osłabienie itp. Jeśli dostawałam chemię przed obiadkiem lub tuż po obiadku, to kolację miałam 'z głowy'.

Ale mam jedną fajną zaletę, mam 'nutę do spania'. A po niektórych środkach przeciwwymiotnych spało mnie się 'wybitnie' dobrze.

[granda]

Zebra napisał/a:

Pozostaje metoda prób i błędów

I cierpliwość. Bo to minie
Agnieszko, ściskam!

[JustynaS1975]

granda napisał/a:

Zebra napisał/a: Pozostaje metoda prób i błędów I cierpliwość. Bo to minie

"yee"