Witam.U mojego tatusia na początku maja zdiagnozowano nieoperacyjnego guza trzustki z naciekiem na drogi żółciowe i przerzutami do wątroby. Chemioterapii nie można zastosować ze względu na podwyższony poziom bilirubiny.Tato jest po protezowaniu dróg żółciowych, niestety bilirubina nie chce spaść poniżej 4.Tatuś jest bardzo słaby, jeszcze niedawno mógł wyjść na krótki spacer, obecnie jest to niemożliwe. Dużo śpi.Ból uśmierza tramalem.Martwi mnie bardzo, że od kilku dni tato ma duże kłopoty z wysławianiem się.Zapomina słów, nie potrafi przekazać o co mu chodzi.Do tego dwukrotnie w ciągu 3 dni dostał bardzo silnych dreszczy, cały się trząsł(nie miał gorączki). Dzisiaj natomiast ma 38 stopni.Poradźcie, skąd te dolegliwości, jak pomóc.Nie ma u nas hospicjum domowego, lekarz rodzinny na urlopie, a i tak nie można zbytnio na niego liczyć.
Bilirubina z poniedziałku - 6,4.Tato jest żółty od 2 miesięcy, pierwszym objawem była własnie żółtaczka.Tramal na razie uśmierza ból, w razie czego mamy plastry trantsec. Rodzinny był u taty 5 dni temu, wezwałam go ze względu na spuchniętą stopę, przepisał zastrzyki, które podajemy w brzuch.Wspomniałam o zaczynających się wtedy problemach z pamięcią i wysławianiem się, ale stwierdził, że tak może być.Niestety ten problem nasila się. Mieszkamy w Namysłowie, w szpitalu jest hospicjum, ale nie zajmują się pacjentem w domu. Tato jest po wizycie u prof. Lampy w Katowicach - nic nie można zrobić.Tatuś nie wie,że jest tak źle. TK głowy nikt nie zlecił.
Być może kłopoty z pamięcią, mową to wynik zatruwania organizmu przez wątrobę, która powoli przestaje funkcjonować. Może to być też wynik przerzutu do mózgu, jednak w tej chwili wydaje mi się, że konkretna diagnoza nie miałaby znaczenia - jeśli nie ma szans na ponowne protezowanie dróg żółciowych, to zmiany będą postępować...
emiliada, w Namysłowie wg naszych danych macie Oddział Medycyny Paliatywnej - to miałaś na myśli, pisząc o hospicjum?
Chyba najbliższe Wam hospicjum domowe znajduje się w Byczynie - namiary tutaj: http://www.fundacja-onkol...j-opolskie.html
Dzwoniłam do Byczyny- nie jeżdżą poza powiat kluczborski. W Namysłowie jest tylko oddział szpitalny, do domu nie przychodzą, dowiadywałam się.A szpitala chcemy jak najdłużej uniknąć, bo tata chce być w domu.
Dzisiaj tato miał robione USG, ponieważ bilirubina zaczęła iść w górę. Chcieliśmy sprawdzić czy protezka się przesunęła, w razie czego starać się o poprawienie jej.Niestety usłyszałam, że jest ona na swoim miejscu, a rosnąca bilirubina to wynik bardzo złego stanu wątroby.Lekarz powiedział,że wygląda ona jak błoto.Co to znaczy?Powiedział tez, że nic taty nie uchroni przed śpiączką. Jestem załamana.Problemy z mową to też wynik zatrucia organizmu źle pracującą wątrobą. Nie wiem jak pomóc tacie, on się bardzo źle czuje.Czy ktoś może wytłumaczyć mi jak to jest z tą śpiączką?Jak się przygotować?
Mój tatuś bardzo cierpi.Serce mi pęka.Trudność sprawia mu nawet przewrócenie na drugi bok.Jest świadomy, ale trudno mu się rozmawia.Ma bardzo spuchnięte nogi.Nie chce jeść- dzisiaj zjadł tylko parę łyżek przetartej zupy. Co mam robić, jak mu pomóc?
Domyślam się co przechodzi Twój Tato, mój Tata zmarł 19 kwietnia br na raka wątroby, żołądka a na 3 dni przed śmiercią jeszcze pojawiła się woda w płucach. Od wykrycia przeżył 2 lata. Trzymajcie się a dla Taty życzę powrotu do zdrowia.
emiliada bardzo mocno przytulam. Trzymam kciuki, żeby Tato był z Wami jak najdłużej.
Niestety brak apetytu to norma przy tej chorobie. Dostarczajcie Tacie jak najwięcej płynów, zwilżajcie usta.
Moja mama w piatek zmarła na to samo. Niecały tydzień była w takich stanie jak Tw tato (a cała choroba w naszym przypadku to 1 miesiąc ) W tamten poniedziałek wystapiły objawy zółtaczki, potem wymioty i nasilenie bolu w jamie brzusznej, brak łaknienia, pogorszenie nastroju i b.duże oslabienie. Do tego doszły powiklania zakrzepicy żylnej. W środę trafila do szpitala, w czwartek wydawało się że wszystko jest opanowane, trochę pospacerowałyśmy, mama znowu wierzyła że "może jakaś operacja", ale leki już ją zmieniły, zasypiała w trakcie rozmowy ... a w piątek nie zdarzyłam już z kosmetykami, bo mama rano wpadła w śpiączke ... zmarła niecale 3 godz. później .
Wiem, że nie to chcesz przeczytać ... ale w takiej fazie tego nie da się zatrzymać, musisz chłonnąć każdą minutę z nim.
Dokładnie, tak jak napisała xpathx stan terminalny, agonalny, w większości wygląda podobnie. Osobiście nie miałam odwagi czytać o agonii (co teraz uważam za swój błąd) i popełniłam kilka błędów wynikająych z niewiedzy.
1. Nie zmuszać chorego do jedzenia na siłę
2. Nie rozmawiać na siłę
3. Być czujną na każdy sygnał, uważnie obserwować, odgadywać potrzeby
4. Nie dawać za wiele kroplówek nawadniających (obrzęki)
5. Odstawić większość leków - zostawić tylko niezbędne, prawdopodobnie przeciwbólowe
6. W ostatniej fazie gładzenie, głaskanie może przynosić ból (a ja myślałam, że Mama jest na mnie zła, bo wczesniej uwielbiała jak Ją głaskałam, ból się zmniejszał), po prostu neurony już inaczej działają
7. Ograniczyć zabiegi pielęgnacyjne do niezbędnych, jeżeli pacjenta męczą
8. Nawilżać usta co 10-15 min np. nasączonym wodą wacikiem
9. Jeżeli pacjent jest rozdrażniony, nerwowy (nie musi to wynikać z bólu fizycznego, tylko z bólu istnienia, z bezsilności wobec zaawansowanej choroby i zbliżającej się śmierci) podać środek na uspokojenie, sen. Nie masz kontaktu, ale chory się nie męczy.
10. U Mamy pojawił się tzw. "charczący oddech" na kilka minut przed śmiercią - nie zmuczać personelu medycznego do odsysania - to ponoć bardzo drażni przełyk i bardzo boli (ja niestety to zrobiłam, bo ratowałam Mamę za wszelką cenę)
11. Być i trzymać za rękę, zrobić wszystko, aby czuł się bezpiecznie i spokojnie. Ja do Mamy, gdy tylko się przebudzała, powtarzałam "jestem tutaj, jestem cały czas, jestem z Tobą" i zasypiała dalej.
Możliwe, że coś pominęłam, ponieważ jak później się okazało, artykułów w necie o agonii jest mnóstwo i praktycznych porad też, ale trudno to czytać, nawet teraz.
12. Jeżeli osoba jest wierząca poprosić księdza (moja Mama namaszczenie chorych przyjęła, gdy całkiem dobrze się czuła)
13. Jeżeli jest możliwość zorganizować rozmowę z psychologiem. Chory często potrzebuje wygadania się, powiedzenia rzeczy, które łatwiej jest powiedzieć obcej osobie - specjaliście, niż swoim bliskim. Moja Mama po rozmowie z panią psycholog odniosła wielką ulgę.
W sumie to większość robiłam odwrotnie, bo nie akceptowałam rzeczywistości,
albo nie wiedziałam.
Zebra, bardzo trudne, ale bardzo merytoryczne i wydaje mi się, że bardzo przydatne.
Bardzo fajnie, że pomagasz tak ludziom. Choć to bardzo trudne w tak trudnej sprawie i w tak trudnej sytuacji.
Opiszę walkę z rakiem mojego ojca, może ktoś wyciągnie wnioski i postąpi lepiej. Mój tato nigdy nie lubił lekarzy, jeśli już był dramat - wtedy szedł do rodzinnego czy na jakieś badania. Pewnego razu dostał żółtaczki. Rodzinny z miejsca skierował go na usg, morfologie, gastroskopie. W szpitalu przerazili się jak tato wychodował tak duży woreczek żółciowy, potem zdiagnozowano guza w głowie trzustki uciskającego na drogi żółciowe, stąd objawy.
Pierwszym błędem była decyzja po rozmowie z ordynatorem w szpitalu, który wyraźnie zasugerował nam, że u nas operacji obejścia dróg żółciowych chirurg może nie wykonać (wykonał ją kilka miesięcy później, dało się jednak...) i lepiej idać się do Katowic do wspomnianego wyżej prof. Lampego.
U Lampego to była porażka i odradzam wszystkim leczenie tam. Po pierwsze dlatego, że na wszystko trzeba czekać, a przy trzustce każda godzina się liczy. Każdy termin tam, czy to operacja, czy odebranie wyników, czy diagnostyka, czy też konsultacje, to minimum 2-3 tygodnie, najczęściej miesiąc. Poza tym nie ma tam dobrego kontaktu z pacjentem. Szpital to fabryka operacji między którymi nie ma nawet minuty czasu na poinformowanie, co dalej, gdzie, jak... Ojciec 5 godzin siedział na krzesełku na konsultację po operacji (mieszkamy ok 60km od Katowic, przy raku trzustki godzina kwitnienia na korytarzu to katorga dla pacjenta), po czym Lampe stwierdził, że nie dzisiaj, bo jest już spóźniony... Tato dopiero z karty pacjenta doczytał, że guza nie wycięto, a tylko woreczek żółciowy i zrobiono obejście dróg żółciowych. Załamał sie.
Lekarz miał pobrać materiał do biopsji. O tym, że pobrano nie z tego miejsca dowiedzieliśmy się 1,5 miesiąca później (terminy...), nakazano powtórzyć biopsję, czyli kolejny termin - miesiąc, i ocekiwanie na wynik i interpretację - 2 tygodnie... Znaleźliśmy lekarza w Tychach. Wszyscy lekarze przy diagnozie "guz trzustki" kręcą nosem, nie chcą pomagać, nie mają wolnego łóżka, terminu, lekarza itd. Trzustka jest nieuleczalna, a naczelną odpowiedzią jest "wie pan jakie są statystyki?". Ten zgodził się na biopsję po słowach, że po operacji tato przytył 3 kilo.
Po biopsji diagnoza: "gratuluję, to guz ale niezłośliwy, nie ma raka". Nie wiem czy biopsję przeprowadzono nieprawidłowo, czy zasugerował się wynikiem markera CA 19-9 utrymującym się w normie świadczącej o zapaleniu trzustki (mimo że wcześniej widział dokumentację od Lampego "nieoperacyjny guz trzustki z naciekami na wątrobę". Dodam, że ojciec miał wynik bakterii helicobacter pylori powyżej 12, miał kurację, ale sądzę, że w dużej mierze ta bakteria zrobiła swoje. Nie powtórzono później badania.
Przez miesiąc tato jadł papki, zupki itp. Poza tym wszelkie antyrakowe pestki i nasiona. U Lampego nie mógł dowiedzieć się nawet, co ma zrobić dalej, czy jakieś badania, kontrole i konsultacje, dieta. Wszystkiego uczyliśmy się z internetu. Przerażające... Przez miesiąc było ok, wcześniej nerwowy, podrażniony, pomału odzyskiwał humor i wiarę. Niestety, skóra zaczęła nabierać dziwnych barw, a ojciec nie mógł jeść. Mówił, że jest pełny, brzuch mu wywalało, nie wypróżniał się... tydzień, drugi... zmuszał się do wymiotów. Przy kolejnym TERMINIE u Lampego, przy całej dokumentacji przed nosem, lekarz zdiagnozował - niestrawność - i przepisał leki na zgagę itp.....
Gdy już było naprawdę źle, poszedł do rodzinnego - ta sama diagnoza. Zaczął żółknąć, a gdy w końcu stracił przytomność, zabrało go pogotowie. I ordynator, który oddelegował nas wcześniej do Katowic, przeraził się bardzo i zdenerwował, że... leczyliśmy tatę w Katowicach, a nie w rodzimym szpitalu! I powiedział, że Lampe wykonał niekompletną operację, bo zawsze robi się dwa obejścia guza. Okazało się, że guz urusł, uciska narządy i dlatego nic nie wychodzi z żołądka. Żołądek tak spuchł że zajmował każde wolne miejsce w jamie brzusznej, był jak spadochron... Zrobiono operację obejścia guza z żołądka bezpośrednio do jelita grubego, ojciec był już wtedy bardzo słaby, karmiono go kroplówką przez kolka dni, żeby nie zmarł na stole operacyjnym. Niestety po operacji organizm był już bardzo wyniszczony. Miesiące czekania na kolejne konsultacje i badania, które ciągle powtarzaliśmy, bo zawsze czegoś brakowało, albo wykonano nie to co trzeba. W Katowicach wyznaczono kontrolę za... (poczytajcie statystyki przeżywalności) 5 miesięcy! W tym czasie już tato leżał na stole z rozdętym żołądkiem, nie dał rady pojechać, więc rodzina bez pacjenta zjawiła się tam z wszelkimi wynikami. Lekarz stwierdził, że zrobił już wszystko i skoerował na onkologię do Gliwic. Ojciec zmarł 3 dni przed TERMINEM KONSULTACJI w Gliwicach. U nas w szpitalu natomiast, kiedy znalazł się po raz drugi, wykonano tylko transfuzję krwi, aby poprawić wynik morfologii i napisać na wypisie, że pacjent wychodzi "w stanie dobrym". Ojciec 2 dni później był już w stanie agonii. Trwała 3 dni.
Najpierw wspomniane już przez kogoś drgawki. Nie sądzę... to po prostu niewyobrażalnie ostry ból. Tacie z tego bólu trzęsło się całe ciało, wywalał gałki oczne, całe białe, strasznie to wyglądało... Lekarz pogotowia powiedział, że nic nie pomoże - "głaskać po nodze, a potem zadzwonić po lekarza, który stwierdzi zgon". Żadnego tramalu, zastrzyków, morfiny... Żal, że musial umoerać z takim bólem. Taki atak bólu trwał pół godziny. Tato później nie potrafił już mówić, przy wydechu wydawał jęk, w ataku bólu bardzo głośny i przeciągły. Nie jadł już nic, z wielkim trudem łykał łyżeczkę wody. Zwilżaliśmy mu usta, jak ktoś zauważył, to chyba jedyny sposób pomocy, oprócz zastrzyku morfiny. Plastry przeciwbólowe są różne, my dostaliśmy chyba najsłabsze. Środek przeciwbólowy uwalnia się chyba 2 doby, więc przed śmiercią niewiele dadzą. Żałuję, że nie przykleiłem ich 4-5, bo drugi atak trwał około 1,5 godziny. Poza nimi cały czas był świadomy. Po ostatnim zaczął sinieć i mieliśmy z nim kontakt tylko wzrokowy. Wodził oczami po rodzinie jakby chciał coś powiedzieć. Po kilku minutach zamknął oczy i nie nabrał kolejnego trudnego oddechu.
Jeśli widzicie grymas na twarzy bliskiej osoby, na pewno należy przestać: karmić, głaskać, poić czy cokolwiek, co się wykonuje. Myślę że monolog jest dobrym rozwiązaniem. Trzymałem okca za rękę i mówiłem to, czego nie zdążyłem mu powiedzieć przez lata. Radziłbym cisnąć lekarzy, chorurgów, od samego początku, od poerwszych objawów i diagnozy. Stawiać na swoim, dowiadywać się choćby z internetu i żądać. Lekarz czasami się boi, czasami ma zły dzień. Moim zdaniem trzeba uczyć się tej choroby w tempie ekspresowym i wiedzieć czego od danego lekarza oczekiwać, a gdy intuicja podpowiada, że stawia złe doagnozy czy interpretacje - żądać skoerowań, badań, konsultacji. Szukajcie placówek, które mają najkrótsze terminy. Szukajcie lekarzy, których pierwszą odpowiedzią nie będzie "to guz trzustki proszę pana, to jest ciężka choroba, wie pan jakie są statystyki". Dziś wiem, że jest coś takiego jak nano-knife - zabieg, który może uratować życie, choć kosztuje w Polsce ok. 60 tyś. złotych (w Anglii - 1500 £). Nigdy żadne podobne rozwiązanie choć z procentem szansy na wydłużenie życia nie zostało nam przedstawione. Nigdy nikt nie dał porady dietetycznej, nikt nie opracował nawet planu leczenia, bo cały czas odsyłano na kolejne badania jakby specjalnie odwlekając, aby problem sam się rozwiązał. Nie pozwólcie na to. Walczcie o każdą godzinę na korytarzu, w poczekalni. Żądajcie od lekarzy, a nie oczekujcie, że sami coś zdecydują. Jeśli nie ma innego wyjścia, a są środki - konsultujcie i wykonujcie badania prywatnie (sam Lampe NIGDY nie znalazł czasu dla mojego ojca, choć bez problemu zapisał go na wizytę za kilkaset złotych).
Sam chętnie odpowiem na wasze pytania w miarę możliwości. To trudne przyznać, że nie zrobiliśmy wszystkiego, tym bardziej widząc taką śmierć, ale mieliśmy to szczęście walczyć 6 miesięcy. Jeśli dzięki takim postom, Wam uda się wyłuskać choć o tydzień więcej, to fajnie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
) W tamten poniedziałek wystapiły objawy zółtaczki, potem wymioty i nasilenie bolu w jamie brzusznej, brak łaknienia, pogorszenie nastroju i b.duże oslabienie. Do tego doszły powiklania zakrzepicy żylnej. W środę trafila do szpitala, w czwartek wydawało się że wszystko jest opanowane, trochę pospacerowałyśmy, mama znowu wierzyła że "może jakaś operacja", ale leki już ją zmieniły, zasypiała w trakcie rozmowy ... a w piątek nie zdarzyłam już z kosmetykami, bo mama rano wpadła w śpiączke ... zmarła niecale 3 godz. później 
.
